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*命の素*
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今日は最近の娘の体調を少し書いておこうかと・・・
たまたま今朝の新聞の広告欄に今日発売の『栄養と料理』。
立ち読みしたりはしますが・・・たまたま娘の病気について取り上げられていたので購入しました。
同じ患者さんの体験記などが書いてありました。
でも全体的に体にいい料理やお話が書いてありためになりました。

一年前、もっとその前にくらべ格段に治療に積極的になって驚いてます。
主治医の先生も
『素直な子なんだね~。たくさんの挫折した患者さんを知ってるから心配してたんだよ』
と少し前に言われました。



f0155120_23481388.jpg一年に一度は大きな検査をしなければいけません。
5月に検査した時は去年より少し悪くなってました。
受験があったのと環境が変わったりで毎日コツコツやらなくてはいけない薬の治療をなまけてばかりいたのです。
私が言っても反抗してなかなか聞いてもらえず心配してました。
主治医の先生は御自分の今までの患者さんの体験を話してくれ治療の大切さを教えてくれました。
そのあとから毎日がんばってやるね!って言ってくれました。
夏休みはちゃ~んと治療に励んでくれました。


f0155120_234963.jpgまず食事療法。高校に入ってどうしてもお友達と外食する機会が増え、なるべく食べないようにって言われるものも食べてしまって・・・
それもなるべくコントロールできるようになりました。
同じ患者さんでも具合が悪くなる食材が少しずつ違うようで娘はお肉(鳥以外)、刺激物(カレーとか)etc・・・
焼肉やカレーが食べれないのは可愛そうですが本人はもう食べたいって思わないって言います。
古い油も厳禁でマックのポテトは×。家ではエコナだけ。
マーガリンもトランス脂肪酸って言うのがダメらしく食べてはいけないんですが最近、それをクリアしたマーガリンを見つけました。
発病したころはほんとに料理を作るのがプレッシャーだったのですが最近はこんないい商品もでてるんだな~と楽しくなりました。
中学の同級生お母さんからはそんな高い油しか使えないとかほんと大変だね~なんて言われましたがそういう子が家族の中にいたら誰でもできることです。特別なことではありません。


f0155120_23493784.jpg食事以外は薬物療法。
1回4錠の薬を3回。
そして写真にあるエレンタールという薬。栄養剤のようなもので4袋を1200ccのお湯で溶かし寝てる間に鼻からチューブで入れます。
少しびっくりすることかもしれませんが今はこれが日常になりました。
主治医の先生から励ましてもらえなければきっと挫折してかもしれません。
これをすることでかなりいい状態で生活できます。
挫折してしまうとかなり悪化して手術しなければなりません。
先生もそれだけはかわいそうなので避けましょう!と言ってくれてます。
旅行にはなかなか行けないとか不自由はありますがそれ以外は見た目は全くの健常者です。
今年、24時間テレビ、二人でずっと見てました。(まあ、嵐が出てたのもありますが・・・)
その中でほんとにこんなことができるのかと思うほどの障害者の方がたくさんでておられて
かなり励まされました。
障害は不自由でかわいそうではなくて不便なだけ・・・今、ほんとにそう思えます。
むすめは何かできないことがあるとき、絶対病気のことを理由にしません。
たぶん・・悔しいから。そして特別に扱われるのがイヤだから。


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知らない人にこれが食べれないとちゃんと言えるようになったようです。
もし同じようなこと、そうじゃなくてもがんばらばくちゃ!ってことがある人!

がんばりましょう!!!
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この、のんびりした方を見習って(笑
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by huwahuwa-annin | 2008-09-13 00:47 | けんこう
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